La Asociacion Mexicana de Cistinosis AC es una organizacion la cual se encarga de orientar y dar apoyo medico a pacientes con cistinosis, una de las actividades conocidas a nivel mundial de cIstinosis es organizar conferencias medico - familiares , esto es con el proposito de informar sobre los ultimos adelantos medicos de esta enfermedad , investigacion y conocer a pacientes y familias de diferentes partes del mundo, tambien algunos pacientes asisten a estas conferencias con sus medicos que los atienden en su lugar de origen. Aqui encontraras el resumen de las conferencias y simposios en Mexico y EUA.